יום הולדת 40 לרונן פורת

איך חוגגים יום הולדת 40 לאדם שלא מדבר כבר יותר מ- 6 שנים, משותק בכל גופו, מונשם, ומתקשר רק באמצעות תזוזה של האישונים?

איך זה יתכן שכל כך הרבה אנשים, אשר רבים מהם הכירו אותו רק לאחר שחלה בא.ל.ס, נאספו כדי לחגוג, לברך, לשמוח?

נדיר, אך בהחלט אמיתי. ואלו תארים שניתן לתת לכל הסיפור של רונן פורת והפורום שלו ב- ynet.

רונן פורת, מעצב תעשייתי בן 40 מחולון, גילה לפני כעשר שנים כי החולשה שחש בידו השמאלית הינה התחלה של מחלה ניוונית קשה, ALS. מאז ספטמבר 2003 ועד מארס 2004, משך חצי שנה, פרסם רונן ב- ynet כ- 30 פרקים של "יומן המחלה האופטימי" שלו. הקוראים הוזמנו לשוחח עם רונן בפורום שלו. תוך שבועות ספורים התגבשה בפורום קבוצה של כמה עשרות אנשים, שחרגו מכתיבת מסרים לרונן והחלו לקיים אינטראקציה בינם לבין עצמם. חברי הפורום יצרו הווי משלהם, חגגו ימי הולדת, והיוו עבור רונן והחברים עצמם מעין משפחה שניה. משתתפי הפורום ייסדו קבוצת התנדבות ותמיכה לחולי הא.ל.ס בישראל, אשר עד אותה עת היו ללא מודעות ציבורית וכמעט ללא שום תמיכה. חלק גדול מהפעילות המגוונת של המתנדבים נעשית באינטרנט, בפורום של רונן פורת, והיא כוללת אירגון אירועים וימי כיף, ליווי חולי של חולים ובני משפחה וסיוע ברכישת ציוד.

6 שנים חלפו מאז שהוקם הפורום והקהילה מאוחדת ומגובשת יותר מאי פעם. בנוסף לתמיכה ברונן ובחולי א.ל.ס אחרים, מהווה הפורום יותר מכל דבר אחר קבוצת תמיכה למשתתפים. במהלך השנים האחרונות עברו רבים מחברי הפורום, וליתר דיוק – חברות הפורום, מהפכים אישיים, אירועים שמחים ועצובים, לידות וחגיגות. כל החברות ללא יוצא מן הכלל מעידות שלפורום היה חלק חשוב ונכבד בהחלטות משמעותיות שלהן בשנים אלו, והסיפורים של כל אחת מרתקים ולעיתים מפתיעים מאוד. מלבד רונן שהכיר את טלי, אשתו, נפגשו עוד שני זוגות בין דפי הפורום ונישאו זה לזה. תינוקות נולדו, נשים החלו בקריירות חדשות, יצאו ללימודים, העזו ושינו את חייהן.

בין שלל האירועים המצויינים בפורום, תופס יום ההולדת של רונן פורת מקום נכבד. מדי שנה אנו מתחילים להיערך ליום ההולדת זמן רב לפני התאריך ומכינים לרונן הפתעה שתשמח אותו. השנה, בהשראת סרטונים ביוטיוב המציגים ריקודים המוניים במקומות שונים בעולם, הכנו לרונן את הקליפ הזה. לצורך הצילומים התגייס לעזרתו אבי הלר, סטודנט לקולנוע ממכללת תל חי. אבי הגיע במיוחד מקרית שמונה כדי לצלם את בנות הפורום וילדיהן, שהתאספו באחד מימי שישי האחרונים בחניון בתל אביב לצורך לימוד הצעדים. אבי שילב בקליפ צילומים שערך אצל יפה מרום, חולת א.ל.ס המתגוררת בקיבוץ להבות הבשן בצפון, ומהווה חלק מהפורום – תומכת ונתמכת. התוצאה היא קליפ שניתן לראות בכל שניה שלו את האהבה הרבה של משתתפי הפורום לרונן פורת.

באופן סמלי מאוד, לאחר שסיימנו את הצילום, הפציעה בשמיים קשת מדהימה, שליוותה אותנו בדרכנו הביתה.

מזל טוב לרונן!

במדור "קהילה" בקישורים שמימין ניתן לקרוא על רונן פורת, היומן שלו ב- ynet, הספר "בסוף יבוא מלאך" והחלק שלי בסיפור המדהים הזה.

28.11.2009