המלאכים של רונן פורת

בספטמבר 2003, ערב ראש השנה תשס"ד החל לפרסם אתר YNET את "יומנו של רונן פורת", מעצב מוצר צעיר שלקה בא.ל.ס - מחלה ניוונית קשה, אכזרית וסופנית. רונן חלה שלוש שנים לפני כן, וכאשר החל לפרסם את היומן היה משותק, ללא יכולת לדבר, והיומן נכתב כולו בעזרת מתקן מיוחד הנקרא "עכבראש" המאפשר לבחור אותיות מתוך מקלדת וירטואלית על המסך. את 30 פרקי היומן שפורסמו ב- ynet קראו עשרות אלפי אנשים, ורבים מהם הגיבו באתר עצמו ובפורום "מדברים עם רונן פורת" אשר נפתח במקביל לפרסום הפרקים.

גם אני קראתי את היומן כמו רבים אחרים ומסיבה שאינני מבינה עד היום נכנסתי לפורום. עד אותו יום לא כתבתי מעולם תגובה לכתבה או הודעה בפורום באינטרנט. בפורום נוצרה דינמיקה מיוחדת בין המשתתפים ותוך שבועות ספורים התגבשה בפורום קבוצה של כמה עשרות אנשים, שחרגו מכתיבת מסרים לרונן והחלו לקיים אינטראקציה בינם לבין עצמם. חברי הפורום יצרו לעצמם הווי משלהם, חגגו ימי הולדת, ועטפו את רונן ואמו בדאגה ואהבה.

במקביל לניהול הפורום שלו, ניהל רונן גם את פורום עמותת אטלס, ויצר שם קשרים עם חולי ALS אחרים. בין החולים האלו, היה אמיתי וייסמן, חולה ALS בן 46 מרעננה. אמיתי ורונן מעולם לא נפגשו, אך הפכו לידידים טובים ואמיתי סייע לרונן בניהול פורום אטלס. ב- 22 בינואר 2004 קרסו המערכות בגופו של אמיתי והוא נכנס למצב של תרדמת. רונן שיתף את חבריו בפורום בכאבו ודאגתו לאמיתי ואף הקדיש לו פרק ביומן המחלה סיפור אמיתי . אמיתי נפטר יומיים לאחר פרסום הפרק והפורום נשטף בגל של ניחומים לרונן ולמשפחתו של אמיתי. באותו יום כתב רונן בפורום: "אני מבקש בשיא העדינות, שלא תשכחו שיש עוד מאות חולים בALS בארץ. חלקם במצב טוב משלי ובבתי חולים סיעודיים, כי המשפחות לא יכולות לממן טיפול בבית. שלא לדבר על מחשב." מילים אלו של רונן היוו את יריית הפתיחה להקמת קבוצת מתנדבים מבין המשתתפים הקבועים בפורום.

באקט נדיר של מחוייבות אישית ונתינה ייסדו משתתפי הפורום קבוצת התנדבות ותמיכה לחולי הא.ל.ס בישראל, אשר עד אותה עת היו ללא מודעות ציבורית וכמעט ללא שום תמיכה. חלק גדול מהפעילות המגוונת של המתנדבים נעשית באינטרנט, בפורום של רונן פורת, והיא כוללת אירגון אירועים וימי כיף, ליווי חולי של חולים ובני משפחה וסיוע ברכישת ציוד.