איך האינטרנט עוזר להציל את לביא, וחולים נוספים

בישראל פועלת מערכת בריאות ציבורית המספקת לאזרחים סל שירותים בתמורה למס חובה. סל השירותים מתאים בעיקר לטיפול במחלות שגרתיות, בדיקות, חיסונים וכו', אולם אינו נותן מענה הולם כאשר אזרחים נזקקים לשירותים מיוחדים או מורכבים יותר, במיוחד כאשר טיפולים אלו ניתנים בחו"ל.

בשנים האחרונות אנו נחשפים לקמפיינים הנערכים ע"י אזרחים פרטיים, במטרה לגייס כספים שיממנו את הטיפולים האלו, אשר לעיתים קרובות הם טיפולים מצילי חיים.

לאינטרנט מקום מכובד בקמפיינים אלו – הן באתרי אינטרנט המוקמים לצורך גיוס הכספים, הן ברשתות חברתיות והן בהפצת בקשות לתרומה במייל. רשת האינטרנט מאפשרת להגיע למספר גדול של תורמים פוטנציאלים ומקלה על פעולת התרומה עצמה ע"י סליקה באתר האינטרנט או אתרי צד שלישי שנבנים לצורך כך.

סיפורו של התינוק לביא הוא דוגמא למקרה בו המשפחה פתחה בקמפיין פרטי לגיוס כספים. 

לביא נולד חולה במחלה גנטית בשם CANAVAN  . כבר בהיותו בן 10 שבועות הוא אובחן כחירש, עיוור וסובל מחוסר שקט.  נאמר למשפחה שבהמשך, על פי הידוע מתוך הספרות, יפגר בשכלו, יכולותיו המוטוריות יהיו אפסיות וסיכויו לחיות מעבר לגיל 4 קלושים.

הוריו של לביא איתרו דרך האינטרנט מכון מחקר אחד שמתמודד עם המחלה. הם גייסו מעט כסף וטסו עם לביא לארה"ב. אחרי 5 שבועות של טיפול תרופתי בלבד חזרו לארץ עם תינוק בן 4 חודשים – מגיב, שומע ומחייך. אך הטיפול התרופתי, הניתן בארה"ב אחת ל- 3 חודשים, אינו מספיק. משפחתו של לביא הצליחה לגייס את הסכום הנדרש לצורך הטיפולים. חלק גדול מהכספים נתרמו בזכות הפרסומים באינטרנט. אך יוליה וגילי, הוריו של לביא, יודעים שללא ניתוח חדשני להשתלת תאי גזע עובריים במוחו יבוא הרגע שמוחו של לביא יפסיק להתפתח. בעקבות המשבר הכלכלי העולמי קרנות מחקר ותורמים וותיקים הפסיקו את תרומותיהם, והזוג מוצא את עצמו מתמודד עם יעד חדש - מליון וחצי דולר ( 1,500,000 $) למימון המחקר.

החיפוש אחר שותפים למסע הזה, הפגיש את בני הזוג עם ארנון שפיר, מנכ"ל חברת give2gether.com, שפיתחה פלטפורמה אינטרנטית לעידוד פילנתרופיה מודרנית. למטרה זו הוקם אתר www.give2lavi.org.il אשר מאפשר לאנשים מכל העולם להרים תרומה של 18$ או יותר ולאחר מכן להעביר את זה הלאה. היתרון הגדול בשימוש בפלטפורמה היא ביכולת לשתף את החברים בצורה פשוטה וכך ההשפעה של התורם היא לא רק בסכום הכספי שהוא תרם אלא דווקא בכמות החברים שהוא רותם באופן אישי. בפועל, תרומה של 18$ הפכה בקלות לכמה מאוד דולרים. המטרה היא לרתום כמה אלפי אנשים, שכל אחד מהם ירתום 10 חברים/בני משפחה/עובדים. בין אם דרך האתר, דרך רשתות החברתית, בחיבור לניוזלטר או לאתר מרובה מבקרים (כמו זה) – הכל מובנה כבר באתר.

סיפורו של לביא הוא סיפור אחד בלבד, וכמוהו יש אלפים אשר נעזרים ברשת האינטרנט – כדי לגייס כספים, וכדי למצוא מידע על טיפולים מיוחדים ונדירים.

לאתר נותנים ללביא חיים.

לדף הפרוייקט באתר give2gether בו ניתן לתרום למען לביא וחולים אחרים.

15 יוני 2009

עדכון - 1 ביולי 2009: פרסום ב"כלכליסט" -

"שיבא והכללית נתבעות ב- 30 מליון שקל בטענה לרשלנות במסירת מידע - קטין בין שנה תובע באמצעות הוריו את שירותי בריאות כללית וקרן המחקרים הרפואיים במכון הגנטי במרכז הרפואי שיבא ב-30 מיליון שקל, בטענה שהתרשלו במסירת מידע אודות תוצאות בדיקות גנטיות."

כתבתה של צמרת פרנט